Beograd – U značajnom koraku ka zadovoljenju zdravstvenih potreba osoba sa retkim bolestima u Srbiji, ministar turizma i omladine Srbije, Husein Memić, najavio je osnivanje Uprave za retke bolesti tokom sastanka održanog u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju.
Sastanku su prisustvovali ključni akteri, uključujući ministarku Dariju Kisić Tepaćević, direktorku Fonda za zdravstveno osiguranje Sanju Škodrić i predsednicu Nacionalne organizacije za retke bolesti u Srbiji (NORBS) Oliveru Jovović, obeleživši time prekretnicu u naporima za unapređenje zdravstvene zaštite osoba koje se bore sa retkim bolestima.
Na sastanku su takođe prisustvovali gradonačelnik Novog Pazara, Nihat Biševac, i porodica Nurković, koja se suočava sa svakodnevnim izazovima koje donosi retka bolest.
Srbija broji između 350.000 i 500.000 osoba koje pate od retkih bolesti. Saradnja između institucija i udruženja pacijenata od suštinskog je značaja, budući da se mnoge porodice oslanjaju na podršku različitih udruženja.
Republički fond za zdravstveno osiguranje značajno je povećao svoja izdvajanja, što pokazuje snažnu posvećenost poboljšanju kvaliteta zdravstvene zaštite za osobe sa retkim bolestima. Često se deca koja pate od ovih bolesti suočavaju sa različitim oblicima diskriminacije, i kroz zajedničke napore svih institucija mogu se pronaći konstruktivna rešenja.
Supruga predsednika Srbije, Tamara Vučić, dala je značajan doprinos ovoj borbi svojim aktivnim učešćem i predanošću.
Osnivanje Uprave za Retke Bolesti očekuje se da otvori put za koordinisaniji, saosećajniji i efikasniji pristup zadovoljenju jedinstvenih zdravstvenih potreba osoba sa retkim bolestima u Srbiji, pružajući nadu i svetliju budućnost mnogim porodicama koje su pogođene ovim stanjima.
indeksonline.rs
