Novi Pazar – Susreti roditelja dece obolele od retkih bolesti sa predstavnicima Grada Novog Pazara sve više pokazuju da država i lokalne vlasti prepoznaju potrebe ovih porodica i rade na sistemskim rešenjima. Međutim, uprkos pomacima, tabu oko bolesti i dalje je prisutan i potrebno je dodatno raditi na podizanju svesti.
„Prvi pomak bio je to što su nam se majke otvorile i podelile kroz šta prolaze. Sad kada znamo koji su ključni problemi, zajedno ih rešavamo. Nije ni malo lako kada vam kažu da ste rodili dete sa teškom, retkom bolešću za koju nikada niste čuli. Muškarci često sagnu glavu, iako im je jednako teško. Nažalost, ovde je takva sredina da se problemi guraju pod tepih“, izjavila je državna sekretarka Milica Perić.
Gradska većnica Denisa Curić, koja je pre dvadeset godina pokrenula jedno od prvih udruženja za podršku porodicama dece sa razvojnim smetnjama, istakla je važnost kontinuiteta u radu sa ovom populacijom. „Udruženje koje je osnovano 2000. godine preraslo je u dnevni boravak ‘Tahir Delić’. To pokazuje koliko Grad vodi računa o ovoj deci. Naš moto je: da žive sa nama, a ne pored nas“, kazala je Curić.
U okviru Rekreacionog centra održane su sportske igre, u kojima su učestvovala deca sa i bez poteškoća, stvarajući atmosferu zajedništva i uključivanja.
„Drago mi je da se sve više dece uključuje u sport, kako kroz škole tako i kroz klubove. Time postaju deo života grada i društva“, izjavila je Emka Bugarić, savetnica za sport u Službi za zajedničke poslove.
Jedan od najemotivnijih trenutaka bio je svedočenje Muamere Rahić, majke dve devojčice obolele od cistične fibroze. „Kada smo saznali za dijagnozu, bio je to veliki šok. Ali uz podršku porodice i žena koje sam upoznala kroz godine borbe, uspeli smo. Dobila sam lek koji je skup, ali znači život. Danas moje devojčice žive kao i sva druga deca“, rekla je Rahić.
Indeksonline.rs
