BEOGRAD – Cistična fibroza, najčešća od registrovanih retkih bolesti, genetska, progresivna i neizlečiva, opet nije prepoznata u predlogu državnog programa, piše sutrašnji Blic.
Na to upozorava Udruženje za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze (CF) u Srbiji koje je, uz preporuku i podršku lekara, dostavilo Ministarstvu zdravlja i Vladi dopune za “Predloge programa za retke bolesti u Srbiji za period 2020 -2022”, koji su na javnoj raspravi bili do 24. avgusta.
“U našoj zemlji je 250 osoba obolelih od CF, ali se smatra da je broj veći i da se mnogi leče pod drugim dijagnozama”, izjavila je za Blic Milica Perić iz Udruženja, koja podseća na statistiku koja kaže da na 2.500 novoredjenih beba, jedna se rodi sa CF.
Ona dodaje da zakon kaže da svaka osoba obolela od retke bolesti dijagnostikovanjem te bolesti automatski postaje zdravstveni osiguranik, ali kod CF to nije omogućeno.
Pošto nije prepoznata kao retka bolest, kaže dalje Perić, oboleli i njihovi roditelji su u svakodnevnoj borbi, ne samo sa teškom bolešću, već i sa sistemom.
Porodice obolele dece za njihovo lečenje mesečno izdvajaju od 20.000 do 150.000 dinara. ;
U Udruženju se nadaju da će Ministarstvo i Vlada prihvatiti CF u programu retkih bolesti.
Odluka o tome treba da bude doneta dve sedmice nakon završetka javne rasprave, piše Blic.
Beta
